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m3.com会員登録平成27年2月4日、第7回指定難病検討委員会が開催され、新たに41疾患が指定難病として了承されました。
さらに、2月13日には、第8回指定難病検討委員会が開催され、新たに43疾患が指定難病として了承されました。
指定難病の選定は2月中に終わる予定で、最終的には、今回了承された疾患を含めて、新たに200疾患が指定難病として選定される予定です。
順当にいけば、今年の7月より、その200疾患が難病医療費助成制度の対象となります。
すでに、110疾患が公費の対象となっており、合計約300疾患が予定されています。
難病医療費助成制度に関しては過去の記事を参照してください。
指定難病とは?
指定難病として選定されるためには要件が決められています。
難病の要件
- 発病の機構が明らかでない
- 治療方法が確立していない
- 希少な疾病
- 長期の療養を必要とするもの
指定難病の要件
- 患者数が本邦において一定の人数(人口の0.1%未満→12.7万人)に達しないこと
- 客観的な診断基準(又はそれに準ずるもの)が確立していること
今回指定難病として了承された疾患
2月に行われた2回の検討員会で、200疾患のうち84疾患が了承されたことになります。
第7回指定難病検討委員会で了承された疾患
了承されたのは、神経疾患22疾患と難治性てんかん19疾患です。
- 先天性ミオパチー
- マリネスコ・シェーグレン症候群
- 筋ジストロフィー
- 非ジストロフィー性ミオトニー症候群
- 周期性四肢麻痺
- アトピー性脊髄炎
- 脊髄空洞症
- 顕在性二分脊椎
- アイザックス症候群
- 遺伝性ジストニア
- 神経フェリチン症
- 脳表ヘモシデリン沈着症
- 禿頭と変形性脊椎症を伴う劣性遺伝性白質脳症
- 皮質下梗塞と白質脳症を伴う常染色体性優性脳動脈症
- 神経軸索スフェロイド形成を伴う遺伝性びまん性白質脳症
- 前頭側頭葉変性症
- ビッカースタッフ型脳幹脳炎
- けいれん重積型(二相性)急性脳症
- 先天性無痛症
- アレキサンダー病
- 先天性核上性球麻痺
- メビウス症候群
- 中隔視神経形成異常症
- アイカルディ症候群
- 片側巨脳症
- 限局性皮質異形成
- 神経細胞移動異常症
- 先天性大脳白質形成不全症
- ドラベ症候群
- 海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん
- ミオクロニー欠神てんかん
- ミオクロニー脱力発作を伴うてんかん
- レノックス・ガストー症候群および関連脳症
- 片側けいれん片麻痺てんかん症候群
- 環状20番染色体症候群
- ラスムッセン症候群
- PCDH19関連症候群
- 難治頻回部分発作重積型急性脳炎
- 徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症および関連症候群
- レット症候群
- スタージー・ウェーバー症候群
第8回指定難病検討委員会で了承された疾患
了承されたのは、皮膚疾患9疾患と遺伝子・染色体異常疾患34疾患です。
- 結節性硬化症
- 色素性乾皮症
- 先天性魚鱗症
- 家族性良性慢性天疱瘡
- 類天疱瘡(後天性表皮水泡症を含む)
- 特発性後天性全身無汗症
- 眼皮膚白皮症
- 肥厚性皮膚骨膜症
- 弾性線維性仮性黄色腫
- マルファン症候群
- エーラス・ダンロス症候群
- メンケス病
- オクシピタル・ホーン症候群
- 低ホスファターゼ症
- VATER症候群
- 那須ハコラ病
- ウィーバー症候群
- コフィン・ローリー症候群
- 有馬症候群
- モワット・ウイルソン症候群
- ウイリアムズ症候群
- ATR-X症候群
- 症候群性頭蓋縫合早期癒合症
- コフィン・シリス症候群
- ロスムンド・トムソン症候群
- 歌舞伎症候群
- 内臓錯位症候群
- 鰓弓耳腎症候群
- ウェルナー症候群
- コケイン症候群
- プラダー・ウィリ症候群
- ソトス症候群
- ヌーナン症候群
- ヤング・シンプソン症候群
- 1p36欠失症候群
- 4p-症候群
- 5p-症候群
- 第14番染色体父親性ダイソミー症候群
- アンジェルマン症候群
- スミス・マギニス症呼応軍
- 22q11.2欠失症候群
- エマヌエル症候群
- 脆弱X症候群関連疾患/脆弱X症候群
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